Bien qu’atteinte de lésions cérébrales et donc d’une perte plus ou moins importante de ses capacités intellectuelles, le malade d’Alzheimer n’en demeure pas moins une personne qui a le droit d’exprimer des choix, de manière complexe, mais qu’il va falloir apprendre à décoder pour rester en relation et apporter les réponses adéquates.
Ne privez pas le malade du droit de vivre bien avec sa maladie
Même lorsque votre parent est désorienté, qu’il ne se souvient de rien, il demeure très sensible au plan émotionnel. Il ressent bien les signes directs et indirects qui reflètent votre agacement ou votre bonne humeur. Plus vous serez détendu, souriant et calme, plus vous aiderez votre parent à lui aussi aller bien.
Il faut savoir que la maladie d’Alzheimer est un processus évolutif, parfois en dents de scie avec des hauts et des bas. Acceptez cette évolution, ne mettez pas votre parent en échec par des attentes qui seraient au delà de ses capacités, mais ne le sous-estimez pas en pensant qu’il ne peut plus rien faire par lui-même, qu’il ne peut plus penser et ressentir. Faites le point avec les professionnels afin de réagir au mieux.
Faites-vous expliquer par les professionnels pourquoi ils privilégient les traitements non médicamenteux, pourquoi ils insistent tant sur la prévention, pourquoi ils se préoccupent de la nutrition, de l’hydratation, du transit, pourquoi et comment ils stimulent les fonctions cognitives. Demandez-leur pourquoi la mobilité est si importante, même aux stades les plus évolués de la maladie. Devenez vous aussi un aidant averti. Vous aurez ainsi réussi à maintenir le lien avec votre parent et peut-être même que vous pourrez le renforcer en dépit de la maladie.
L’Alzheimer dans nos centres
Voici ce que dit de la vie dans nos centres le professeur François BLANCHARD, dans l’épilogue du livre “J’ai été, je suis” de notre partenaire le Dr Georges PATAT, Professeur de Santé Publique, Professeur de Médecine interne et de Gériatrie Président de l’AFDHA
“Le principe essentiel de fonctionnement est basé sur une alliance entre familles et professionnels au service de la personne malade. Chacun y prend sa part. La famille rapporte l’histoire de vie de la personne, connaît ses habitudes et maintient les liens affectifs essentiels à la vie. Les professionnels y donnent leurs compétences spécifiques complétées par des formations adéquates à ce type de prise en charge. Cela exige aussi des qualités humaines et un investissement personnel. Chacun y a son rôle et participe à la vie commune, soutenu par un encadrement attentif qui donne non seulement des objectifs mais aussi l’esprit dans lequel on travaille auprès des personnes malades.
Ici, on ne regarde pas la maladie mais la personne malade. On ne met pas au premier plan les pertes, les déficits même si on sait les analyser. Ce qui importe au contraire, c’est d’une part la reconnaissance des besoins en se basant sur les émotions de la personne malade et d’autre part, la recherche et la stimulation de ses capacités anciennes ou nouvelles afin de restaurer son estime de soi. Sur ces bases, à partir d’une réflexion collective où chacun apporte sa connaissance de la personne malade, on va pouvoir bâtir un programme de soins et d’activités pour l’aider à maintenir son image de soi et à retrouver un rôle social. On veille a ne jamais la mettre en échec. Ce programme sera régulièrement revu et réadapté en fonction des stades d’évolution de la maladie.
Cette conception de la pratique de l’accompagnement est soutenue par une éthique de soins.
La personne atteinte de maladie d’Alzheimer est un être humain appartenant comme tout un chacun, à notre humanité commune. C’est un adulte (ne jamais accepter de comportement infantilisant) qui doit pouvoir affirmer ses désirs et ses choix. Cet être à part entière, non pas malgré sa maladie mais avec elle, a ses qualités propres et ses potentialités que la maladie parfois révèle. On pourra alors l’accompagner pas à pas de manière concrète et réaliste en préservant le lien affectif avec ses proches, en les aidant à comprendre et accepter les modifications comportementales et en mettant en valeur sa vie émotionnelle. Un malade Alzheimer, reconnu, respecté, restauré dans sa dignité, peut alors, et ce n’est pas un paradoxe, vivre heureux et pacifié jusqu’au terme de sa vie.”
François BLANCHARD
Professeur de Santé Publique
Professeur de Médecine interne et de Gériatrie Président de lAFDHA
* Association Francophone des Droits de l’Homme Agé
